Accueil > AVC cérébelleux ou sorte d'annévrisme

l'accident vasculaire cérébelleux (AVC cérébelleux ou Annévrisme)

créé ou modifié le : 13/06/2017 - 08:14 , annule et remplace la version précédente

Le 1er sept 2014 : 1er stage (j'appelle mes séjours en hosto des stages)

J''ai eu un accident vasculaire cérébelleux, à ne pas confondre avec un AVC (accident vasculaire cérébral) c'est différent et beaucoup plus proche de l'anévrisme.
c'est de plus hyper douloureux et ne prévient pas, alors qu'un AVC prévient.

donc ce premier septembre 2014, je suis en train de finir la compta de ma boite, je ne subis aucun stress d'activité de mémoire .. j'ai bien quelques problèmes de nervosité intérieure, qui se manifestent par des absences de ce monde réel, par un remplacement d'un monde différent, le mien.
Ceci est connu chez pas mal d'hommes qui en ont besoin, j'en veux pour témoin le livre "les hommes viennent de mars, les femmes de Vénus" que certains connaissent et qui mérite d'être lu pour son réalisme et sa démonstration des différences. enfin le sujet n'est pas là .. de plus les absences ne sont pas assorties à un changement d'état nerveux, enfin pas que je sache.

je continue. En ce 1er sept, un clac très net se fait ressentir au niveau du cervelet, partie arrière du cerveau, tout à fait audible, suivi d'une douleur intense et difficilement supportable. Suffisamment pour que je prenne mon tél et appelle Arthur, mon fils qui est sur son chantier pas loin .. (pas les pompiers direct, car je pense que je n'ai rien et que c'est passager)
Arthur, qui sait que je n'app celle pas pour rien tel un hypocondriaque, arrive en un temps record, et me trouve allongé sur le carrelage, gémissant de douleur et incapable de me relever. Pour info et croyant que c'était passager, j'ai essayé de me lever et de marcher pour faire passer, j'ai fait 2 metres !
Arthur très rapidement appelle les pompiers qui arrivent une demi heure plus tard, Jean marc de la roue libre arrive aussi, jecrois l'avoir vu avant de perdre complètement conscience.

l'estafette m'emmène à Valence je crois, puis à Saint Etienne ou il y a un spécialiste du Cerveau le docteur Algoud (dont j'aurais le nom beaucoup plus tard)
Ce qui suit, pour les 5 semaines suivantes, est ce que l'on m'a raconté n'ayant plus aucun souvenir (que des cauchemards) étant dans une sorte de comas éveillé (vous aller comprendre pourquoi)

donc on me pose une fémorale, perçage au niveau de l'aine pour alimenter et intervenir .. par cette fémorale le docteur passe un tube avec caméra ? peut être, jusqu'au cervelet et m'injecte des micros billes qui vont stopper l'hémorragie, puisqu'en fait cet accident vasculaire cérébelleux est comme un anévrisme et que ça à pété et innondé de sang le cervelet - son opération réussie et stoppe l'hémorragie, par contre sans garantie que j'y survive.
J'en profite pour dire que mon fils Arthur qui suit de près les opérations est complètement décontenancé, on lui aurait aussi conseillé de me faire des bisous, mes chances de survie approchant le nul.

On me réopère une deuxième fois afin de retirer les caillots qui se sont formés, opération passée par le cerveau rasé moins importante.
Pendant ces 5 semaines, on me nourrit, me donne à boire et des médicaments (Morphine pensent quelques amis et moi même mais pas confirmé) par la fémorale.
On m'intube également par la bouche mais je retire en forçant cette intubation, je ne suis donc pas dans le coma mais fait des choses sans mémoire et sans raisonnement.
Pour ne plus que je me désintube, on m'attache mais pas assez, en me glissant sur le coté, j'arrive à me désintuber à nouveaux, on me sangle au niveau du thorax .
Des amis, Marc ett Marian viennent me voir (de plus de 700 kms) et on l'idée de communiquer avec moi par l'intermédiaire d'une main autour du poignet de marc ou Marian, et serrement réagissant aux lettres dictées par marc ou Marian.
Il semblerait que mes réponses fussent fondées mais toutefois et parfois incohérentes, enfin je ne sais pas ..
Corinne également est venue à plusieurs reprises, je déplorais cependant qu'elle ne fut plus proche de moi, voire très très proche, sous la couette (façon de parler) mais je comprends que je faisais peur .. carrément peur et cadaveresque (si le mot existe).
Mes parents aussi sont venus, ma maman avec du mal à préféré ne pas revenir, il faut dire qu'un deuxième fils c'était trop dur (mon frère à disparu j'avais 20 ans lui 19 suite cancer des os).
Mon père s'est pratiquement installé sur place avec le camping car.
Cela à été très très dur pour mes deux filles Anne Emmanuelle et Marie, Marie par ex qui est venue au début n'est pas revenue, avec raison et pratiquement n'aurait pas du venir.

Je remercie ici tous ceux qui m'ont suivi et soutenu dans ces moments et (j'ai oublié d'en citer), j'aurais pensé avoir une fois la visite de Bénédicte (par sympathie simple vu nos enfants et nos 20 ans ensemble), même si l'on s'est quitté il y a plusieurs années et que nos coeurs sont ailleurs.
Je précise aussi qu'a cause de mes intubations je me suis détruit un peu les cordes vocales et l'endroit ou l'on dégluti proche du trou des poumons .. (sait pas le nom)
J'ai aussi fait une pneumopathie soignée par anti biotique (peut être à cause des désintubages), apparement d'après ma maman, j'en ai fait deux.

Le 9 octobre 2014 2ème stage

On me change de service pour un service de post rééducation que je qualifierai de service de soins paliatifs (pas complètement cependant*).
En effet il y a des tas de gens en bien plus mauvais état que moi, je suis éveillé ou du moins j'ai repris une forme de conscience éveillée dans ce service car c'est là que démarre mes souvenirs.
Il y a des personnes hyper appareillées que l'on arrive à peine à regarder et que l'on ne regarde pas, ça fait mal .. par exemple un appareil tenant la bouche ouverte sans possibilité de la refermer , cette personne par exemple poussant des cris souvent très souvent ...
Plusieurs personnes sont parties de ce service, allongées et sans vie.
Cependant force est de reconnaitre que certaines personnes marchent et réaprennent dans le couloir, ce que je ferais à partir de la 2 eme semaine, 1 fois par semaine 20 mns, accompagné par un kiné rarement là.
C'est à cause de ce service et de ce qui va suivre que j'écris cela car il me parait important de le dire et de l'écrire.
C'est un service pas très vieux, dirigé par une femme Mme choucrani avec qui va s'installer un conflit très sérieux.
Dans mon esprit je ne réalise pas ou je suis ni l'état des autres, me demande seulement ce que j'y fais .. persuadé que je vais bien, seuls mes cauchemars restant présents. Je rêve tout le temps que je suis attaché et que je ne peux défendre des amis ou moi même (des stagiaires de l'hosto prenant des drogues et me forçant à en prendre) et que malgré que l'on ai gagné un procès pour me laisser sortir (en rêves, ma Maman, Corinne et moi) on me renferme car Lulu (ma mère) et Corinne ne m'ont pas sortie, croyant que dans les hostos ils savaient ce qui était bon pour les patients et leur accordait toute confiance. (voire une confiance aveugle et totalement fausse comme vous allez le constater plus bas.
Dans ce service j'ai la télé financée par mon papa qui a fait beaucoup pour moi comme Arthur, ma maman et Corinne qui ont multiplié visites coups de fils à moi ou a divers services dans le but de faire avancer les choses. Même si mes proches ont parfois du mal à me croire (voir ci dessous la gastro)
Donc j'ai la télé et je me passionne pour les émissions de nourriture tel top chefs, le grand patissier etc .. d'ailleurs ceux qui viennent pensent que si je savais que je ne remangerais jamais .. etc; imaginez quelqu'un qui ne mangera plus et qui regarde les recettes ! pire j'en écrivais et je les montrais.

L'épisode de la sonde urinaire 2eme stage

c'est une sonde qui va jusqu'a la vessie et passe ou vous devinez. Elle me génait et même me faisait mal, je demande donc à ce qu'on me la retire, et on me la retire contre surveillance que je controle mes envies et ordres d'uriner. Cela se passe très bien, mais donne du boulôt car il faut changer et nettoyer régulièrement les pistolets (deux fois par jour).
A quatre reprises, une infirmière voulait me la remettre prétextant que ma vessie n'était pas vide ce qui bien sur était normal parce que la quantité de produits injectés était inférieur à la capacité de la vessie et on ne vide pas une vessie si elle n'est pleine (enfin c'est vrai pour la plus part).
La dernière infirmière, confirmée d'une soixantaine d'année à carrément débarquée en pleine nuit pour me remettre la sonde .. je l'ai franchement injuriée d'une façon justifiée et démonstrative, suffisament pour qu'elle reparte en n'ayant rien changé ! et surtout ne plus jamais entendre parler de cette sonde ! (En passant, je vais aux toilettes normalement, pas de dessins !)

La gastrotomie, le vrai problème 2eme stage

Dans ce service la responsable à décidé que l'on me poserait ce tube en inox dans l'estomac destiné à faire passer les aliments et autres directement dans l'estomac, bien sur il y a un fil électrique et une potence pour accrocher les poches de produits, l'opération de nutrition dure 3 heures d'après Corinne qui a regardé sur internet
Le vrai problème est que Mme choucrani m'a raconté tout a fait autre chose, que je pourrais être avec les autres autour d'une table au moment des repas .. puis qu'on me la retirerait quand ça irait mieux !! ben voyons !
je suis donc allé deux fois me faire poser cette gastro, mais sans suite car mon oesophage était ulcéré (je prends des mopral pour cela depuis 25 ans, tres peu j'essaie de faire attention; je n'ai pas de suivi refusant les tubes à avaler) ulcéré aussi car on me soigne pour maladie nosocomiale (et oui la fémorale n'a jamais été changée et les microbes seraient passés par là) on me soigne avec deux poches pleines de deux antibiotiques différents surpuissants qui bien sur niquent l'estomac
Bon on ne peut pas faire autrement, ces maladies tuent beaucoup, et là je m'en sortirai aussi.
je signale que je ressens directement dans l'oesophage les dégats fait par les antibiotiques malgré les 5 !!! moprals ingurgités par voie veineuse, comme les antibiotiques d'ailleurs. la chef de service comme les infirmières ne me considérant que comme un patient cobaye (enfin qui ne sait rien par rapport à eux super instruit) me soutiennent que c'est impossible car les antibiotiques ne soignent que l'infection nosocomiale ! Ben voyons (encore une fois) le mopral va direct à l'oesophage, mais pas les antibios qui eux vont ailleurs : qu'est ce qu'ils malins .. LOL ! un autre médecin sous les ordres de la chef tentait quand même de lui expliquer devant moi, mais vu la personnalité ne dit plus rien rapidement !
j'ai mis des !!! pour le mopral, c'est 2 maxis, mais là faut des résultats gastro oblige !
J'y reviens
avant la troisième tentative j'apprends par Corinne ce qu'est la gastrotomie, et surtout ça fait un bout de temps que je souhaite faire un test de déglutition me permettant de prouver que je peux ou pourrais remanger normalement mon but premier.
La chef de service refuse totalement que je fasse ce test et prétexte qu'il à été vu dans la première période (au début) que c'était abimé.
Elle va même jusqu'a prendre à part Arthur et Corinne pour leur expliquer comment on fait ce test , la caméra, etc et qu'on va me le faire ! le pire c'est que je passe pour un con, quand j'affirme que Mme choucrani m'a affirmé avec tenacité que je n'aurais pas ce test avant d'avoir une gastrotomie, je vais même jusqu'a penser, (cherchant pourquoi tant de haine, d'incompétence, de non respect du malade , etc ... ) si elle n'a pas un intérêt dans cette pose ! l'appareil coute très cher et est forcément lié à un commercial responsable du secteur (ce que je crois)
J'écris une lettre que je fais photocopier et la fait remonter jusqu'au bureau de la chef. cette lettre est loin d'être tendre et traite la chef de menteuse, et surtout demande au début et à la fin le test.
Voici un élément de phrase : "j'exige de passer le test de déglutition et vous informe que je refuse toute intervention de pose d'une gastrotomie etc ...)"
Cette lettre dure et sêche ne restera pas longtemps sans réponse et Mme choucrani vient un matin suivant avec un médecin et deux infirmières prétextant qu'il fallait des témoins (sous ces ordres, bien sur et se taisant facilement !
Elle répète que je n'aurai pas ce test et tente de me revendre sa gastro.. mais je ne déments de rien et reste campé sur mes positions avec bien plus de convictions !
Il se passera encore deux jours pour qu'un matin elle vienne seule m'annoncer que j'avais gagné et que j'allais passer le test !
C'est pour moi à ce moment un espoir incommensurable, j'ai atteinds un moment de déprime énorlme et commence à me demander si je vais ressortir de la dedans .
le lendemain je passe le test avec brio, enfin presque il y a quelques stases qui reste devant le trou d'entrée de l'estomac , mais pour la personne qui me fait le test (sympa et avec un fort accent asiatique, elle l'est) c'est bon et ça va se résorber.
Pour le chef, non c'est pas bon, elle veut que je sois vu par son infirmière qui me fait manger de la compote en m'observant ! elle est honnête , voit la même chose et émet un rapport favorable à ce que je mange du mixé.
mais rien ne se passe, on m'a retiré la fémorale et je suis au piquage dans les bras depuis un moment, mais cette fois on me les change tous les 4 jours, y a tellement plus de place que je suis devenu un cobaye pour les filles en apprentissage , je m'explique, l'infirmière en voie de le devenir (infirmière) tente de trouver la veine et se loupe (ça roule qu'elle dit) puis recommence 4 fois ! puis finit par demander à une autre nana confirmée, qui arrive en chantant look touriste, mais trouve la veine du premier coup !
4 jours plus tard, toujours là, rebelote pareil !
4 jours plus tard, les infirmières arrivent par deux, je gueule et dis que je pête les plombs , c'est vrai et pour plusieurs raisons; elles sont sympas et celle qui sait vient ; Elle ne trouvent plus rien de praticable, propose les pieds je refuse; alors elle me pique dans le biseps, profond et trouve une veine, j'ai eu mal (une fois de plus LOL), et par chance la chef est arrivée, la bonne infirmière lui dit qu'il n'y a plus de place, et là ce que je commençais à ne plus croire se produit Mme choucrani informe les infirmières présente que je passe au mixé, à l'eau gélifiée et aux médocs écrasés, qu'elles ont deux jours pour faire ces changements et me débrancher.

Semaine du 17 novembre 3ème stage

enfin mon transfert arrive vers les baumes à Valence, cela m'était refusé tant que j'étais branché et pas autonome pour manger
Au début, on ne me donnera que du mixé et de l'eau gélifiée et des médocs écrasés
je fais jusque 7 cours par jour de rééducation, musculation (j'avais perdu 13 kg et suit déja mince), exercises, et psycho.
Je me fixe des objectifs et les atteinds , par exemple les yeux un des principaux obstacles à ma rééducation; Il n'y a aucun exercise existant, je fais des controles réguliers, dopler et autres. Pour info, je vois deux images de ce que je regarde fortement décalées, donc un certain flou;
Je décide de placer cela comme un objectif et créé l'exercise qui va m'aider à atteindre mes fins, sans en parler, bien sur incapable d'estimer les chances de réussites.
Je cache un oeil fixe un truc à droite, à gauche, en bas, en haut et avec un oeil regarde à toute vitesse dans toutes les directions, et m'arrête sur un objectif, je change d'oeil en continuant à fixer l'objectif, puis je recommence ....
Je fais cela tout le temps, tout le temps je dirai facilement 3, 4 heures par jour avec des arrêts à cause de la fatigue que cela provoque.
je controle les résultats par pointage avec mon doigt sur un objectif et change d'oeil pour voir a combien d'écart il pointe.
A Ma sortie le 9 janvier 2015 mes yeux sont revenus .
Je précise que depuis octobre 2014, je fais beaucoup d'exercises de respiration pour ma capacité respiratoire, souvent surveillés par des kinés et à leur demande, merci à eux.
Je remercie tous les gens des baumes pour leur compétence et leur sens de l'écoute des patients et je remercie tous les patients pour leur tolérance et leur compassion à mon égard. Je ne parlerai pas trop de toutes les bétises que j'ai faites ou que l'on a fait en groupe .. genre entrée d'alcool et de nourriture au nouvel an, cavalcade dans les couloirs avec de fauteuils roulants pour certains des bèquilles ou déambulateur pour d'autre et moi, séances de piscine de façon intrusive ...

En résumé

Je suis là avec une mentalité à prendre ce qui vient et aucune certitude sur l'avenir
Je suis là parce que j'ai eu beaucoup de chance, un très bon médecin (Algoud) que j'ai tenté d'aller voir sans succès, une très forte volonté, un coté rebelle affirmé et qui pour une fois m'a servi et aussi parce que je n'ai pas dramatisé ne voyant pas le sérieux de la situation et du mal.
Je ne prétends aider ou conseiller personne mais je crois qu'il faut parfois faire ce qui vous semble juste et n'avoir qu'une confiance relative dans les hospitaux
A titre informatif, j'ai entendu parler de 1700€ par jour versé par la sécu à des organismes comme celui du deuxième stage .. mais je n'affirme rien, sauf que la sécu verse bien quelque chose .
Alban Molle
Copyright © monsite - Haut de la page - Propulsé par B3clic - Haut de la page - Mentions légales - RGPD
Ce site utilise des cookies, en naviguant sur ce site vous acceptez l'utilisation de ces cookies.. Plus d'informations